行雲流水〜音楽と病気とわたし〜

50代半ばで『一次進行型多発性硬化症』と診断されるまでとその後の徒然。。

2ヶ月

入院中に書き始めたブログ、

「続くかどうかおなぐさみー!」

と自分で書いてますが。(^^;

 

退院後初の更新。

日々考える事は尽きず、

書いては消し…の繰り返し。

そろそろ経過と近況報告!

 

仕事もゆる〜く再開して

月に何度か街中の楽器店へ。

教室に無事辿り着けた時泣きそうになった。

 

一番不安だった鍵盤も

思ったより弾けていて、ひと安心。

 

入院中に会った方は

いつも通りに喋りまくる私を見て(笑)

安心してくれたと思います♪

 

と同時に

難病って聞いてた割に

マジ病人らしからぬ様子に拍子抜けした事でしょう(笑)

 

この2ヶ月

とりあえず退院時のレベルをキープできてます(^^)v

  

退院後は月1ペースで外来にて検査と経過観察。

メインの神経内科と眼科・泌尿器科

のトリプル継続ですが

今月の検査ではどれも進行は見られず

今月始めに撮った造影MRIでも

脳の白い影(障害が現れてる部分)も薄く小さくなっていて

やっぱり入院中にダメ元でやったステロイドパルスはなんぼか効いたんだね!と(๑•̀ㅂ•́)و✧

 

幸いまだまだやれる事は多々あるので

できる事に焦点を絞ってこれからの事を考えています。

 

何せ完全なフリーランスなので、

休んでる間は少ない蓄えを切り崩しつつ

夫にもだいぶ助けてもらっています。

行政の恩恵も受けられるものは積極的に申請して、物心両面であれこれと頼りつつ。。

 

 写真は手に入れた物たち。

 特にこの杖、

山男の父が生前愛用していた物で

未だ健在の母(84)がいつか使う為に実家に保管していた。

 

のに!

 

まさか母より先に私が使う事になろうとは!(^^;; 笑

 ちょっと歩く距離が長かったり階段がある時は使わせてもらってます。

父の形見にも感謝♪

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退院!

5月25日から入院して

検査&検査〜診断〜治療

と、気がつけばちょうど一ヶ月

『現時点でできる事はやったよ!』

という事で
後は外来で経過観察となります。

病気自体が「治る」という事は無いので
後は症状が落ち着いて
できるだけ進行を防ぐのが

『上手くいってる』

という評価になるんだと思います。

リハビリの成果もあって
入院した時に比べたら、かなり症状は軽減されてる。
これがKeepできれば上等です!

窓から見える我が街の景色がとにかく素晴らしく
改めて、つくづく

『仙台っていいとこだなぁーー!!(´▽`)』

と再確認。

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とりあえず
帰ります!

お世話になりました!

お部屋引越し

昨日はお部屋の移動で

今まで居た方角と反対側の窓際に。

 

朝起きると我が家方面が一望でき

かの大観音と目が合います!笑

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もうすぐ帰っからなー!\(^-^)/

 

 

今日のリハビリで

作業療法士さんが貸してくれたブツが素敵

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これ欲しいなぁーー!!

医療用の器具で一般には市販されていないとの事。

 

大リーグボール養成ギブス (←懐)

ならぬ

タッチコントロール養成ギブス!

 

…ギブスじゃないか。(^^;)

地道に鍛えよう♪

ひと休み

週末です。

(月)〜(水)の三日間、点滴してみて
心配された副作用もほとんど無く
毎日リハビリに励んでおりました。

土日はリハビリもお休み。

さて、薬は効いたのでしょうか?!

薬の効果とリハビリの効果と
少しずつですが『いい感じ』です。

少なくとも
「全然変わんないじゃん!」
というガッカリ感は無いぞ?

先生の話によると
薬の効果が出ても、すぐさま劇的に
「効いたね!良くなったね!」
と判断できるものでは無く

しばらく様子を見て、
投薬前にやった色んな検査をもう一度やって
結果を比較する。
所見だったり数値だったりが改善されていれば
『効いた』ことになる。

そりゃそうだよね。^^;

出ている症状が
「痺れ」
「つっぱり」
「手足が重い」

とか
感覚的なものが多いので

その感覚が軽減されているという
自分にしか判らない「体感」も
判断材料になるわけで

その「軽減されている」という実感は

ある!( ̄ー ̄)

プラシーボ効果かもしれないが
例え気のせいだとしても
痺れ感はかなり軽減されている。

それとリハビリ。

理学療法作業療法
毎日取り組んでます。

これがまた、すごいの。

人間の身体って
意識するだけでこんなに変わるんだなぁ。。。

歩く時の体重移動
足の出し方

ただ「歩く」だけでも
これだけ沢山の動作を同時にやってるんだなぁ。

とか

そしてお世話になっている作業療法士さんは
指のトレーニングをメインに
色んなメニューを考えてくださり

月曜日にはほとんど上がらなかった
右手の4の指 (薬指) が上がるようになった!!

握力もだいぶ戻ってきました。

ありがたやー♪

週明けにまた一通り診察&検査して
来週中には一旦退院できると思います。

引き続きリハビリ頑張る↑




 

START

おばんでがす(仙台弁で「こんばんは」)

 

今日からスタートした

『効くかも知れない治療』

『作業・理学双方のリハビリ』

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それに伴い、

「出来ることを始めよう」と思い立って

このブログをスタートします。

続くかどうかおなぐさみー♪

 

同じ症状で検索したり

診断を受けて不安な心境の人が

きっと何処かに居るんです。

私がそうだった様に。

 

ちょっとでも参考になったり

情報を共有出来ればと。

 

《これまでの経緯をざっくりと》

 

昨年から気になっていた脚の動かし難さや

感覚の違和感。

今年に入ってからいよいよやばい感じになって来たので、原因を究明すべく病院へ。

 

自分なりに症状から当たりをつけて

先ず整形外科へ(1月17日)

そこからおよそ半年間

何ヶ所かの整形外科と神経内科を渡り歩き

ありとあらゆる検査を受けまくる。

 

ようやく、遂に

先日(6月5日)検査の結果と診断に至る。

 

【一次進行型多発性硬化症

 

ここ半年でネットを網羅して自分なりに集めた情報を手掛かりに、付け焼き刃の勉強をした。

 

まさかの難病。

日本での患者さんは10万人に10人程度。

更に私のケース『一次進行型』は

その中でも8.6%と、非常に珍しいケースとの事。

なんでそんなの引き当てるか!

宝くじ当ててくれ!!ヽ(`Д´)ノw

 

確たる治療法や薬は『ありません』

主治医の先生が説明してくれた時に

「ちょっと厳しいお話なんですけど…」と

前置きされた。

 

が、この半年ほどネットでの独学とは言え

貪るように神経やら脊髄やら免疫やらについて

調べまくって、納得がいかなけりゃその時々のお医者さんに質問したり相談したり

して来たので、

「やっぱりかー」「でしょー?」

という内容だった。

 

診断を聞いた時、殆ど動揺しなかった。

悲しくもならなかった。

それはきっと、現段階で出ている症状は

まだまだ軽い方で、

出来ない事と言えば

 

「走れない」

「飛んだり跳ねたり出来ない」

「長い距離歩けない」

 

ぐらいで

あとはとりあえず

「出来るけどちょっとおかしい」

という程度です。

 

例えば

・普通に歩いてるつもりでも左に寄る

・よろける、転ぶ

・足の裏と手のひらが常に痺れている

・指の力が不安定

 

今、自覚している不具合はこれぐらい。

日常生活にはさほど支障が無いのです。

だから

「治らない」

「何やっても効かない」

と言われても

 

ショックとか絶望の淵までは行ってなくて

「やれる事があるならやらせてください!」

と食い気味で言ってました。(^^;

 

兎にも角にも

↑の4つ目

  • 指の力が不安定

これは仕事柄、

いや、生き甲斐にも関わることなので

相当焦りました。

これ以上症状が進むと鍵盤が弾けなくなるかも。。

 

ということで、

様子見&騙し騙し…をキッパリ絶って

思い切って徹底的な検査を受けていたのです。

 

その甲斐あってというか

原因は解ったので

『今出ている症状のどれかしらには効くかも知れない』という一か八かの投薬治療と

作業・理学のダブルリハビリが

今日からスタートしたのです。

(書き出しに戻るw)

 

やってみます。

今日から3日間

ステロイドパルス』という

点滴で大量のステロイドを入れるのですが

1日目を終えて

こうしてブログなんか書き始めるぐらい

副作用も無くやる気満々です。。

 

まだ1日目なので、

明日からはもう少し短めに。

 

長文、最後まで読んでくれてありがとう!

ゆるくお付き合いください♪

リハビリ頑張ります(๑•̀ㅂ•́)و✧

 

参考までに

多発性硬化症とは】

http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/index.html

 

by おさとmama