〜行雲流水〜2019

50年以上生きてて「これでもか!」ってぐらい困難はやってくる。勘弁してくれよ~!と言いつつGOALまで進んでみようと仕切り直しのブログ再開♪(`・ω・´)

LUCKEYを大切に

結局今回もまる1ヶ月。
じっくり妥協せず
傾向と対策を練りながら
とことん自分の体と向き合いました。

今日の評価で

『かなり結果出たね!やってよかったね!』

という事で
明日帰ります。

この病気を受け入れて付き合っていく人生にシフトしてから
不思議といろんな事が一気に動いてます。

良いことも、よく無いことも。。

きっと必然なのかな。

この一年半は
これからの生き方とか
今までの事とか
とにかく考えて考えて行ったり来たり。


諦めなきゃならないことも色々あるけど
「まだ出来ていること」の方がたくさんある。

そして幸い
「まだ出来ていること」が
「これからやりたい事」に必要な事だ

というだけでも

LUCKEY♪


そんな日々の中で
人との巡り合わせが面白い様に繋がったり。
これもきっと必然。

その話は次のエントリーで書こう。


一先ず
元気に帰ります♪

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この眺めの安心感!w



ポジティブ延長

3月に突入🎎

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先日の点滴の評価は

やっぱり一昨年と同様

 

『なんぼか効いたよね?』

『やっぱ山本さんは幾らかでも効くんだなぁ』

 

【再発を伴わない一次進行型多発性硬化症および二次進行型多発性硬化症に対する、一般に安全で有効であると考えられている承認済の治療法はありません。】

進行型多発性硬化症 | MediciNova,Inc より

 

な筈なんだけど

 

私にはちょっと有効らしい♪

少なくとも無駄では無い。

 

じゃあ

 

もうワンクールやったらもっと効果が出るかも?

やってみる??やってみようか??

 

『やる!』

 

延長戦です。

 

遅くとも2月末に退院かな

と思ってたんですが

ポジティブな延長なので

強気な感じも保って居られる。

 

昨日は演奏の予定も入れていたので

主治医先生と相談交渉のうえ

1日外泊許可を頂いてライブして来ました♪

 

そして

ただいま

の、ひな祭りランチ(*´-`)

明日からもういっちょTRYしてみます。

きっと意味がある

「大体2週間ぐらいかな」
という予定で始まった強化合宿たる病院暮らし。

予定より盛りだくさんのメニューを課せられ
ちょっと押してます^^;

 

 

そんな日々の中で目にしたピアニスト
アリス=紗良・オットさんが同じ病気
多発性硬化症」である事を公表した
というニュース。
アリス=紗良・オット 多発性硬化症を告白「人生は人を思いがけない道へと…」(デイリースポーツ) - Yahoo!ニュース

 

彼女はまだ30歳。

私が30の時にこの状況になっていたら
どんな受け止め方ができただろう?

と考えても考えても、苦しさは計り知れないけど 

 

『弾けなくなるかも知れない』

 

という不安や恐怖はきっと同じだ。

 

この病気は人それぞれで
症状の現れ方も進行の仕方も千差万別。

 

だから
「絶対大丈夫!」とも
「もう無理だよ」とも

 

専門家である主治医にも
自分自身にも

先の事は断言できません。

 

 

だったら

『出来ることができる内はやる』し
『こうなったのにはきっと意味がある』と

そう思わないとやってらんないじゃん?

 

幸い

私も診断がついてから
北海道や東海ツアーに行って
「あれ??案外いける?!(•ㅂ•)/ 」
となったし
まだ演奏活動を続けられているし
今年も昨年同様スケジュール入れてます♪

 

彼女の夏の日本ツアーもきっと実現できるよ。
できれば聴きに行きたいし会ってみたい。

 

【彼女自身の言葉】

オフィシャルサイトより

A personal message from Alice

A personal message from Alice - ALICE SARA OTT

読んで力が湧く。

『そこから最善を尽くすかどうかは自分自身にかかっている』

 

(リンクした投稿は下にスクロールすると日本語バージョンが読めます)

1年半後の傾向と対策

2019年が明けて

またまた1ヶ月経ち

2月になりました。

 

今年の宮城の冬は

いつになく雪が少なくて

歩き易いし雪掻きも然程負担にならず

生活するには楽だけど

「みちのくの冬」らしさは感じられません。

 

そんな如月

一昨年前のアジトに戻って来ました。

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私が付き合う事になった

多発性硬化症』という病気は

難病と言うだけあって

治す治療法は確立されていません。

 

が、

これまでちょこちょこ書いてきた通り

私の場合は

(一次進行型っていう更にレアなやつ)

急に症状が悪化したりする訳ではなく

 

かと言って

劇的に寛解する訳でもなく

 

手足の痺れとかバランスの悪さは

じわじわと続いています。

 

前回の入院時に試した点滴が

『なんぼか効いたんでねーか?!』

っていう感触も有ったので

それから一年半経った今

もう一度トライしてみようか?と。

 

またその前後の状態を観察して

今後の治療方針だったり

症状について対策を相談しよう!

 

という訳で

今日から合宿みたいな入院生活です。

 

最近は身体の違和感や不具合にも慣れてきちゃったのもあって

派手に転ぶ事は無くなったんだけど

自分のスタミナや要領は劣化してるのが

折に触れ感じるのです(´△`)

 

ちょっと頑張ると

反動で1日使い物にならない、とか。

 

今月はライブの予定も無いので

のんびり休みつつ

また今の自分とじっくり向き合いたいと思います。

多分2週間ぐらいかな?

 

3月からはまたライブの予定も色々♪決まってるし

平成の終わりと新しい時代(⁈)の幕開けを

気持ちよく迎える為に

【心身強化合宿 早春編】(๑•̀ㅂ•́)و✧

とりあえず初日のタスクはこんな感じ↓

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不定期更新の気まぐれブログですが

またお付き合いください♪

 

あ、

検査以外は結構な自由時間があるので

近くの方はお茶しに来てね♪♪

新年病院はじめ

松の内🎍

今年の年末年始は雪も少なく

道も歩き易くて助かります。

 

今日は今年初の病院外来。

朝から検査や診察で

とりあえずメインの診察を待ちながら

ひと休み。

 

MRIのフロアはSF映画さながらな

扉が並んでますが

私はこういうの嫌いじゃない。

そんなフロアの受付にもお正月飾り🎍

これはこれでレアだよなぁ。。

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これから主治医と作戦会議(๑•̀ㅂ•́)و✧

2019スタート

あけましておめでとうございます🎍⛩

 

昨年もたくさんの方にお世話になって
お陰さまで平穏のんびりの年末年始です。

昨年は幾度となく
『音楽・人生』について考える一年間でした。
ライフワークとなったソニドの演奏はもちろん、
やっぱり音楽が軸になった1年でしたが
同時に「この先」を見据えて会いたい人と会ったり話したりする事に重きを置きました。

そんな日々の中で観てきた映画
ボヘミアンラプソディー』

実はもう2回観た!笑
音楽、人生、バンド…

「そうだよね!そうなんだよーー!!」
って事が全部詰まってた。

思えば私は中学の卒業文集にQUEENの事を熱く書いたぐらい
当時彼等の音楽に衝撃を受けていて大好きで
その頃の気持ちとかいちいち思い出すし

日頃自分が創りたい音楽のイメージとか、
若い世代に熱く語ってる事って
既にここから受け取ってたんだー!!

とか
終始号泣で
危うく映画館で嗚咽!笑笑

そんな2018の締めくくりでした。

自分のやりたい事も再確認出来たので
今年はそれをひとつずつ形にしていきたい。
その為のアンテナを磨いていきたいと思います。

 

病気の方も

常に手足は痺れてるし、

10分ぐらい歩いたり立ったりしてると

膝カックンなのですけど

この身体に慣れて来たのか

思ったより動けた1年でした。

 

とりあえず現状維持を目標にこれからも
「できない事を憂うヒマがあったら出来ることをやる」をモットーに♪

晦日も元旦も寝落ちでしたがやっと書いたぞ!(๑•̀ㅂ•́)و✧

 

 

皆々さま
2019年もどうぞよろしくお願いします💝f:id:satomix55:20190106103355j:image