〜行雲流水〜

50年以上生きてて「これでもか!」ってぐらい困難はやってくる。勘弁してくれよ~!と言いつつGOALまで進んでみようと仕切り直しのブログ再開♪(`・ω・´)

強化合宿日記2023④

2月7日(火)
ちょこっと延長戦となりました。
お薬変更につき、
あと二日!

心電図や血圧を記録しつつ、薬剤師さんの指導。

コロナ禍前だと、
一旦帰って外来で、とか
外泊or外出許可を取り付ける!など
出来たのですが。
このご時世、出所はもうちょいお預けとなっております。

そんな中、2.22のお江戸LIVEがSOLDOUT!
との知らせ(๑•̀ㅂ•́)و✧
ありがたやーー♪

ジタバタせずに、しっかりと準備して行きなさい。

っていうこったな。

そして毎日医者の卵である学生さんが、
珍しい病気と向き合って一緒に勉強してます。

少しでも原因の一端や治療方や薬の開発に繋がれば良いなぁ。

「一緒に取り組んでる」感が、まさに強化合宿という日々です。

 

※これまでのお薬履歴

 ◇2020  テクフィデラ

 ◇2021  メーゼント

 ◇2022  ケシンプタ

 ◇2023  メーゼント ←Now

 

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強化合宿日記③

強化合宿日記③

2月になったー!
今日は節分なんだね👹

昨日から追いパルス💉2クール目スタートしてます👍🏼

えーと、2クール目をやるか否かは
「1クールやって手応えが有ったから、もう一丁いく?😏」
っていうポジ盛りです⭕️

症状が無くなることはないんだけど
「どこまで軽減できるか?」
「進行を遅らせるか?」
にかかってるので
私は優秀選手として退院できそう🎖

今日は節分らしくお食事が可愛い❤️
撒けない豆とちらし寿司😄
美味しくいただきました♪

 

 

そして、
リハビリルームが17階なので
ロケーションが素晴らしいの!😆

部屋と反対の北西部をどうぞ!
「おらいの観音」居だ‼️😂
モチベーションだだ上がりです⬆️⬆️

 

 

『おさと改』何処へでも行くので召喚してください👍🏼

#節分 #強化合宿 #多発性硬化症 #一次進行型多発性硬化症 #ステロイドパルス #リハビリテーション #理学療法 #作業療法# #ケシンプタ #体幹3級 #杖歩行 
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強化合宿2023

ご無沙汰してました。

入院の時だけ更新してたこの日記

前回の2019から早3年が過ぎて

世の中はコロナ禍に振り回されて

病院通いもままならず。

 

約4年ぶりの更新です。

 

大寒波もヨソにぬくぬくベッド生活です。
各地で雪の被害など出ている様ですが
仙台市内はすっかり青空。
外はまだまだ寒いのかな?

この入院は昨年秋から主治医と相談して
予定していた事なので、
年末までのスケジュールも思いっきり頑張れたのでした👍🏼

久しぶりの強化合宿&様々な検査と
データや検体の提供&リハビリ指導など、
今週からスタートしました。
(予定では2週間ぐらい)

どうやら私は、この難病の中でも希少なタイプらしいので
なんぼかでも今後の医療の役に立ててくださいよ👍🏼

今日からステロイドパルス(点滴)1クール。
効果に期待❗️

体調は良いです⭕️
痛みも無し、熱も無し、食欲有り!

またしっかりメンテナンスして再起動しますんで、
その節はまたよろしくです🎶

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#一次進行型多発性硬化症 #多発性硬化症 #ケシンプタ #ステロイドパルス #理学療法 #腰椎穿刺 #採血 #mri #ms

 

LUCKEYを大切に

結局今回もまる1ヶ月。
じっくり妥協せず
傾向と対策を練りながら
とことん自分の体と向き合いました。

今日の評価で

『かなり結果出たね!やってよかったね!』

という事で
明日帰ります。

この病気を受け入れて付き合っていく人生にシフトしてから
不思議といろんな事が一気に動いてます。

良いことも、よく無いことも。。

きっと必然なのかな。

この一年半は
これからの生き方とか
今までの事とか
とにかく考えて考えて行ったり来たり。


諦めなきゃならないことも色々あるけど
「まだ出来ていること」の方がたくさんある。

そして幸い
「まだ出来ていること」が
「これからやりたい事」に必要な事だ

というだけでも

LUCKEY♪


そんな日々の中で
人との巡り合わせが面白い様に繋がったり。
これもきっと必然。

その話は次のエントリーで書こう。


一先ず
元気に帰ります♪

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この眺めの安心感!w



ポジティブ延長

3月に突入🎎

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先日の点滴の評価は

やっぱり一昨年と同様

 

『なんぼか効いたよね?』

『やっぱ山本さんは幾らかでも効くんだなぁ』

 

【再発を伴わない一次進行型多発性硬化症および二次進行型多発性硬化症に対する、一般に安全で有効であると考えられている承認済の治療法はありません。】

進行型多発性硬化症 | MediciNova,Inc より

 

な筈なんだけど

 

私にはちょっと有効らしい♪

少なくとも無駄では無い。

 

じゃあ

 

もうワンクールやったらもっと効果が出るかも?

やってみる??やってみようか??

 

『やる!』

 

延長戦です。

 

遅くとも2月末に退院かな

と思ってたんですが

ポジティブな延長なので

強気な感じも保って居られる。

 

昨日は演奏の予定も入れていたので

主治医先生と相談交渉のうえ

1日外泊許可を頂いてライブして来ました♪

 

そして

ただいま

の、ひな祭りランチ(*´-`)

明日からもういっちょTRYしてみます。

きっと意味がある

「大体2週間ぐらいかな」
という予定で始まった強化合宿たる病院暮らし。

予定より盛りだくさんのメニューを課せられ
ちょっと押してます^^;

 

 

そんな日々の中で目にしたピアニスト
アリス=紗良・オットさんが同じ病気
多発性硬化症」である事を公表した
というニュース。
アリス=紗良・オット 多発性硬化症を告白「人生は人を思いがけない道へと…」(デイリースポーツ) - Yahoo!ニュース

 

彼女はまだ30歳。

私が30の時にこの状況になっていたら
どんな受け止め方ができただろう?

と考えても考えても、苦しさは計り知れないけど 

 

『弾けなくなるかも知れない』

 

という不安や恐怖はきっと同じだ。

 

この病気は人それぞれで
症状の現れ方も進行の仕方も千差万別。

 

だから
「絶対大丈夫!」とも
「もう無理だよ」とも

 

専門家である主治医にも
自分自身にも

先の事は断言できません。

 

 

だったら

『出来ることができる内はやる』し
『こうなったのにはきっと意味がある』と

そう思わないとやってらんないじゃん?

 

幸い

私も診断がついてから
北海道や東海ツアーに行って
「あれ??案外いける?!(•ㅂ•)/ 」
となったし
まだ演奏活動を続けられているし
今年も昨年同様スケジュール入れてます♪

 

彼女の夏の日本ツアーもきっと実現できるよ。
できれば聴きに行きたいし会ってみたい。

 

【彼女自身の言葉】

オフィシャルサイトより

A personal message from Alice

A personal message from Alice - ALICE SARA OTT

読んで力が湧く。

『そこから最善を尽くすかどうかは自分自身にかかっている』

 

(リンクした投稿は下にスクロールすると日本語バージョンが読めます)