行雲流水〜音楽と病気とわたし〜

50代半ばで『一次進行型多発性硬化症』と診断されるまでとその後の徒然。。

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おばんでがす(仙台弁で「こんばんは」)

 

今日からスタートした

『効くかも知れない治療』

『作業・理学双方のリハビリ』

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それに伴い、

「出来ることを始めよう」と思い立って

このブログをスタートします。

続くかどうかおなぐさみー♪

 

同じ症状で検索したり

診断を受けて不安な心境の人が

きっと何処かに居るんです。

私がそうだった様に。

 

ちょっとでも参考になったり

情報を共有出来ればと。

 

《これまでの経緯をざっくりと》

 

昨年から気になっていた脚の動かし難さや

感覚の違和感。

今年に入ってからいよいよやばい感じになって来たので、原因を究明すべく病院へ。

 

自分なりに症状から当たりをつけて

先ず整形外科へ(1月17日)

そこからおよそ半年間

何ヶ所かの整形外科と神経内科を渡り歩き

ありとあらゆる検査を受けまくる。

 

ようやく、遂に

先日(6月5日)検査の結果と診断に至る。

 

【一次進行型多発性硬化症

 

ここ半年でネットを網羅して自分なりに集めた情報を手掛かりに、付け焼き刃の勉強をした。

 

まさかの難病。

日本での患者さんは10万人に10人程度。

更に私のケース『一次進行型』は

その中でも8.6%と、非常に珍しいケースとの事。

なんでそんなの引き当てるか!

宝くじ当ててくれ!!ヽ(`Д´)ノw

 

確たる治療法や薬は『ありません』

主治医の先生が説明してくれた時に

「ちょっと厳しいお話なんですけど…」と

前置きされた。

 

が、この半年ほどネットでの独学とは言え

貪るように神経やら脊髄やら免疫やらについて

調べまくって、納得がいかなけりゃその時々のお医者さんに質問したり相談したり

して来たので、

「やっぱりかー」「でしょー?」

という内容だった。

 

診断を聞いた時、殆ど動揺しなかった。

悲しくもならなかった。

それはきっと、現段階で出ている症状は

まだまだ軽い方で、

出来ない事と言えば

 

「走れない」

「飛んだり跳ねたり出来ない」

「長い距離歩けない」

 

ぐらいで

あとはとりあえず

「出来るけどちょっとおかしい」

という程度です。

 

例えば

・普通に歩いてるつもりでも左に寄る

・よろける、転ぶ

・足の裏と手のひらが常に痺れている

・指の力が不安定

 

今、自覚している不具合はこれぐらい。

日常生活にはさほど支障が無いのです。

だから

「治らない」

「何やっても効かない」

と言われても

 

ショックとか絶望の淵までは行ってなくて

「やれる事があるならやらせてください!」

と食い気味で言ってました。(^^;

 

兎にも角にも

↑の4つ目

  • 指の力が不安定

これは仕事柄、

いや、生き甲斐にも関わることなので

相当焦りました。

これ以上症状が進むと鍵盤が弾けなくなるかも。。

 

ということで、

様子見&騙し騙し…をキッパリ絶って

思い切って徹底的な検査を受けていたのです。

 

その甲斐あってというか

原因は解ったので

『今出ている症状のどれかしらには効くかも知れない』という一か八かの投薬治療と

作業・理学のダブルリハビリが

今日からスタートしたのです。

(書き出しに戻るw)

 

やってみます。

今日から3日間

ステロイドパルス』という

点滴で大量のステロイドを入れるのですが

1日目を終えて

こうしてブログなんか書き始めるぐらい

副作用も無くやる気満々です。。

 

まだ1日目なので、

明日からはもう少し短めに。

 

長文、最後まで読んでくれてありがとう!

ゆるくお付き合いください♪

リハビリ頑張ります(๑•̀ㅂ•́)و✧

 

参考までに

多発性硬化症とは】

http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/index.html

 

by おさとmama